塔斯基吉梅毒試驗
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塔斯基吉梅毒實驗是美國公共衛生局性病部門與塔斯基吉大學(當地歷史悠久之黑人大學)在1932年至1972年間於阿拉巴馬州進行的合作,該合作實驗對近399名非洲裔男性梅毒患者及201名健康非洲裔男性進行了一系列人體試驗[1]。這些實驗參與者皆為生活貧困的阿拉巴馬州梅肯縣佃農。該實驗以提供免費醫療、餐點、喪葬保險等福利來吸引居民參與實驗,也以此目的募集基金。但在經濟大蕭條導致經費補助中斷後,參與者將不再有機會接受任何醫學治療,但是即便如此,研究者仍在未告知參與者的情況下繼續進行實驗。自始至終,研究者都不曾對罹患梅毒的參與者告知罹患梅毒的實情(而是宣稱患者接受的治療是為了醫治敗血症),也從不曾施予參與者任何有效的治療方式。
實驗開始之初(1932年),梅毒還是無藥可醫的絕症;但1943年,醫學界發現青黴素可有效醫治梅毒後,研究人員為了使該實驗繼續進行,故意不對患者施以有效治療手段,甚至企圖阻止參與實驗的梅毒患者接受有效治療。[2]此實驗一直持續在相關領域期刊發表研究報告,少數學者呼籲終止該實驗,卻遭到無視;一直到1972年,實驗知情人士向大眾媒體揭發,該實驗才終止[3]。美國政府則一直至1997年才對受害者作出賠償及公開道歉。[4]
歷史
[編輯]「總體來說,醫生們和公務員們只是單純履行了他們的職責。其中的一些只是服從命令,另一些則是為了科學而工作。」
——美國公共衛生部性病部門主管,約翰·海勒醫生[5]
1932年,美國公共衛生局(PHS)部門在它的國家指揮部組織了一個研究小組,由托力弗·克拉克醫生負責。他最初設定的目標是追蹤一群患有梅毒並且沒有接受過治療的黑人6到9個月,之後再給他們提供治療。當他得知其他研究人員傾向使用欺騙手段時,他拒絕繼續進行一個延伸研究。在研究開始的一年後,克拉克醫生就退休了。
在任期間,克拉克醫生徵求到了塔斯基吉大學(亞拉巴馬州一所歷史上著名的黑人大學)和阿肯色州地區公共衛生部門的參與。一位非裔醫生尤金·迪波,當時擔任位於塔斯基吉大學附屬的約翰安德魯醫院的院長。醫生奧利弗·C·溫格當時擔任位於阿肯色州溫泉市區域公共衛生部性病診所的主管。他和他的工作人員在研究的過程中起了主導作用。 溫格和他的工作人員主導了早期研究草案的擬定過程,當這個研究計劃轉化成為長期並且不提供治療的觀察性研究後,他也繼續為塔斯基吉研究提供建議和幫助。[6]
雷蒙德·馮德勒爾被指派為研究計劃的臨場指導,他確定了這個項目是長期並且跟蹤患者的實驗。另外,他決定通過將這個計劃描述為「特殊的免費治療」,來得到實驗對象對脊髓抽液(用於尋找神經梅毒的病症)的同意。馮德勒爾醫生在1943年作為性病部門主管退休,此時,研究人員剛剛發現青黴素可以治療梅毒。
在不知情的狀況下,塔斯基吉大學和一些非裔的醫務人員和教務人員幫助了公共衛生部進行了實驗並推動了它的進程。塔斯基吉大學當時的校長羅伯特·蒙頓和塔斯基吉大學下屬醫院的尤金·迪波院長都同意了這次研究,向這次政府性的研究提供了大學方面的幫助。一位在塔斯基吉大學受訓並在約翰安德魯醫院擔任護士的非裔女性尤妮斯·里維斯也在研究之初就加入了計劃。
考量到她和黑人群體的關係密切,馮德勒爾醫生十分支持里維斯護士的參與。在1930年代的大蕭條期間,塔斯基吉大學開始允許那些處於社會底層,無法支付醫療費用的黑人參加「里維斯小姐集會」。在那裡,塔斯基吉大學向他們提供免費的體檢、來回程交通、體檢當日的午餐和對於一些小病的治療。
由於項目提供的醫療資源,里維斯護士認為對於這些參加人員而言,好處超過了潛在的風險。
當這項研究變成長期項目之後,里維斯護士也一直是核心成員。不像那些國家級、州級和臨場的公共衛生部系統的管理人員、醫生和調查人員,里維斯一直在塔斯基吉大學。她也是唯一一位參與了全程40年的調查研究工作的成員。到了1950年代,里維斯護士已經成為了這個研究工作的關鍵人物,她對被受試者的認識維繫着這個長期的研究計劃。
歷史研究人員的證據表明,當時大部分參與了塔斯基吉實驗的非裔工作人員都相信,他們參與的醫療實驗對那些可憐的塔斯基吉居民是個很好的受益機會。
在這個研究的最後階段,約翰·R·海勒醫生擔任國家級性病部門的主管。 在1940年後期,全國的醫生、醫院和公立健康中心已經常規的用青黴素來治療梅毒。在二戰後,納粹大屠殺和相關的醫療濫用被揭露,相關的國際法也因此改變。西方國家聯盟去簽訂了《紐倫堡守則》,志在保護研究中被實驗者的權利。然而,卻沒有人基於這個新標準來重新審視塔斯基吉實驗的計劃。
1972年,吹哨人彼得·巴克斯頓(Peter Buxtun)向《華盛頓星報》和《紐約時報》揭露了塔斯基吉實驗的內幕,這引起了全國的關注。當時公共衛生部的海勒仍然試圖護衛這項實驗的道德性,他宣稱:「那些被實驗者的地位決定了他們的狀況是不需要道德討論的,他們是被實驗者,不是病人;是治療資料,不是生病的人。」[7]
研究細節
[編輯]1928年一個挪威人主導的研究在幾百名白人男性中發現了沒有經過治療的梅毒的病理性徵兆。由於這項研究的試驗方法是匯集已經確認患上梅毒卻但之前有一段時間沒有接受治療的病人的病狀歷史,這項研究被認為是一個回溯性研究。
塔斯基吉研究小組決定在奧斯陸實驗的基礎上,進行一個預期性實驗來彌補它的不足。在實驗的早期階段,這並沒有什麼不道德,因為當時不存在可能的治療手段。只要調查人員不傷害他們的被調查者,他們就可以毫無顧忌的觀察疾病的自然演變過程。但是之後,當治療手段已經被發現以後,無論研究者們如何強調研究對人類的好處來為自己辯護,都無法掩蓋他們剝奪了被實驗者們接收治療所造成的傷害。這項實驗也被貼上了「醫學史上延續最長的人體無治療實驗」的標籤。[2]
美國塔斯基吉醫療實驗剛開始是作為對梅肯縣居民中出現的梅毒案例的追蹤調查。最初,被實驗者被研究了6-8個月,然後就接受了類似猩紅油膏、水銀藥膏和鉍治療等治療方法。這些治療方法最多也就微有成效。這些治療方式高毒的危害被當時沒有其他治療方式這一現狀所解釋。塔斯基吉大學參加這個實驗的原因,是因為它的代表認為這項研究的目的在於使當地的窮人們在醫療方面受益[8]。由塔斯基吉大學資助的醫院也向公共衛生部提供了醫療設施、其他一些機構和醫生,而這些資源都是黑人主導的。一個志在幫助南方黑人教育和社會發展的芝加哥福利機構,羅森沃德基金,為這些病人的最終治療提供了經濟資助。研究人員最初召集了399名患梅毒的黑人,另外召集了201名健康黑人作為控制組。
1929年股市崩潰的後續作用和大蕭條使羅森沃德基金結束了經濟資助。最初,研究主管們認為研究的治療部分的資金撤退後,實驗也就結束了,他們提交了結題報告。
醫療道德的考量在最初就很有限,並且迅速減退。為了保證那些被實驗者會參加這種不但痛苦、只具診斷性而非治療性而且存在潛在危險的脊髓抽取調查,醫生們給那400位病人寄送了標題為「免費特殊治療的最後機會」的信。而且,研究者們要求被調查者簽署死後解剖協議來換取送喪費用。在青黴素被發現可以治療以後,研究者們仍然不給被調查者提供治療。他們對被調查者撒謊,給他們提供安慰劑作為代替治療,這樣來觀察這致命疾病的長期完整的過程。
塔斯基吉研究組在1934年公布了他們第一份醫療數據,1936年發表了第一份主要的報告。這之後人們才發現了青黴素是梅毒的有效治療手段。在整個過程中,實驗小組都持續地向醫學學術圈公布他們的數據和報告,所以這個實驗的存在並不是秘密。
在二戰期間,250名被實驗者應召入伍。因此,他們都在軍隊的檢疫處被查出患有梅毒,並被勒令接受治療之後再參加軍隊。[9]公共衛生部的研究人員想方設法阻止他們接受治療,也就此剝奪了他們治癒的可能。當時的一位公共衛生部代表曾經說過:「目前為止,我們沒有讓那些一直檢測為陽性的病人接受過治療。」[9]儘管如此,在1963年,最初的90名被調查者接受了體檢,其中的96%都從其他途徑接受了砷治療法或青黴素治療法。[10]
在1947年,青黴素成為梅毒的標準用藥。美國政府主辦了幾個公共衛生項目,通過建立「快速治療中心」來根除這種疾病。當這些旨在根除梅毒的醫療項目來到梅肯縣時,研究人員仍然阻止被調查者參加治療。[9]
當1972年研究結束時,只有74名被研究者還活着。在最初的399名被研究者中,29名直接死於梅毒,100名死於梅毒併發症,40名被研究者的妻子感染了梅毒,有19名被研究者的子女出生即患有梅毒。[11]
危地馬拉的單方向實驗
[編輯]2010年10月,危地馬拉公共衛生部的醫生們進行更深一步的研究的事實被揭露了。據報道,1946至1948年之間,美國醫生們在與一些危地馬拉健康官員和政府部門的合作下,在一家精神病醫院故意用梅毒甚至淋病病毒感染罪犯,軍人和患者們。總共有696人在未被告知的情況下被進行了梅毒實驗。當他們感染了疾病的時候,儘管人們並不確定被感染的患者們是否都被治癒了,他們還是被注射了抗生素。
維萊斯利學院的歷史學家蘇珊·里維里在檢查約翰·查爾斯·卡特拉爾的檔案的時候發現了實驗的記錄。約翰·查爾斯·卡特拉爾是一名被捲入塔斯克吉研究的一名政府研究員。2010年10月,美國官方正式的就這些實驗向危地馬拉道歉。
研究的結束
[編輯]1966年,美國公共衛生部舊金山分部的性病研究員彼得·巴克斯頓給性病部門總部的主任送了一封信來表達他對擴大塔斯克吉研究這一行為在倫理和道德上的擔憂。那個時候控制着研究的疾病控制中心重申了繼續研究直至完成(也就是直到所有被實驗的人們都死去並被驗屍)是有必要的。為了支撐研究的地位,疾病控制中心從國家醫學會(代表黑人醫師)和美國醫學會的當地分會尋找並得到了繼續研究的支持。
1968年,美國衛生教育和福利部的美國公共衛生局的一名黑人統計學家威廉·卡特·揚金斯創建並主編了《鼓》。《鼓》是美國衛生及公共服務部致力於結束種族歧視的時事通訊。這個內閣級別的部門是疾病控制中心的一部分。在《鼓》裡,揚金斯呼籲結束塔斯克吉研究。他並沒有成功,人們也並不知道誰閱讀了他的著作。
巴克斯頓最終在20世紀70年代早期來到了出版社。這個故事最早在1972年7月25日在《華盛頓星報》上被揭開。轉天就成為了《紐約時報》頭版新聞。參議員愛德華·肯尼迪召開了美國國會聽證會。會上巴克斯頓和美國衛生教育和福利部進行了證實。為了回應公眾的反對聲,疾病控制中心和公共衛生部任命了臨時的諮詢座談小組來重溫這次研究。這決定了這次研究在醫學上來說是不正義的。這次研究被命令結束。作為處理全國有色人種協進會隨後提出的團體訴訟的一部分,美國政府花費了9百萬美元(調整通貨膨脹)並同意為存活下來的參與者們和他們的因此次研究而被感染的家庭提供免費醫療措施。
餘波
[編輯]1974年美國國會批准了美國國家研究法,同時創立了一個委員負責研究並編寫法規來規範涉及到人類實驗者的實驗。1997年5月16日,總統比爾克林頓正式道歉並為塔斯基吉梅毒實驗的受害者舉行了紀念會:「這些實驗本不應該發生,但是它卻發生了。我們現在不再沉默,我們終於懸崖勒馬。我們注視你們的眼睛並代表全體美國人民宣布,美國政府的所作所為是令人羞愧的,我感到很抱歉。對於我們的非洲裔美國公民,我再次為聯邦政府實施了這樣一個帶有明顯的種族主義的實驗感到抱歉。」八個實驗生還者中的五個參加了這場白宮的紀念會。
塔斯基吉梅毒實驗極大地破壞了黑人社會對於美國公共醫療系統的信任[12][13]。它導致的直接後果是,很多黑人不再相信藥品醫療界,並且不再願意參加諸如器官捐獻等項目。這個實驗也令許多貧窮的黑人不願意接受常規醫療保健[14][13]。不過,最近的研究對塔斯基吉梅毒實驗對美國黑人社會參與醫療實驗的影響程度提出了質疑[15]。此實驗所引發的政府信任危機還引起了黑人社會內部長期以來的謠言:美國政府必須對艾滋病毒在黑人社會內的蔓延負責。[16]
道德意義
[編輯]即使是在發現青黴素是治療梅毒的有效手段之後,實驗的研究員們沒有治療病人們的梅毒,而是繼續讓實驗持續了25年之久。直到這個實驗以及它的結果見諸於新聞之後,這項實驗才被最終停止。這個實驗以及美國其它的有關人類的實驗所引發的不良影響,導致了國家委員會的保護人體生物醫學和行為研究以及國家研究法的確立。之後,又因此成立了機構評審委員會,這個組織同時獲得了聯邦的包括資金以及合作協議、合同的多方面的支持。
流行文化
[編輯]- David Feldshuh在1992年根據塔斯基吉研究歷史寫了戲劇,名為《埃弗斯小姐的男孩子們》。這是1992年普利策戲劇獎的亞軍[17]。 1997年,它被HBO改編為電視電影。HBO的改編在艾美獎獲得十一個獎項提名[18],並贏得了四個。[19]
- 唐·拜倫的首張個人專輯,以塔斯基吉實驗命名。
- 漫威漫畫公司的有限叢書《真相:紅色,白色和黑色》重新解釋塔斯基吉試驗為武器計劃的一部分。[20]
- 卡羅 Boccadoro的作品《壞血》,靈感來自悲慘的事實和研究有關的啟示。
- 亨麗埃塔 Lacks的書《不巧的生命》討論非洲美國人和科學時簡要詳述了這研究。
- 在電影《Half Baked》中, Dave Chappelle 的角色瑟古德·詹金斯表示,他的祖父是塔斯基吉實驗的參與者。
參見
[編輯]參考文獻
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